De meeste mensen weten wel dat ik geen gluten mag eten. Maar hoe ik me écht voel? Dat weet niemand. Tot afgelopen dinsdag wist ik het zelf ook niet.
Na 2,5 jaar van de coeliakie diagnose, kwam alles eruit. De bom barstte. Ik huilde alsof een dam gebroken was, tranen met tuiten. Het verdriet dat ik al 2,5 jaar met me meedraag, voelde plots onhoudbaar.
Sinds mijn diagnose met coeliakie hou ik mij groot.
Ik had geen keuze. Ik was hard voor mezelf. Mijn leven veranderde totaal, ongevraagd. Niet omdat ik dat wilde, maar omdat het moest. Na jarenlang ziek zijn, ontstekingen en zelfs alopecia aretea, besloot ik alles te doen om beter te worden. Als gluten de oorzaak zijn, dan moet ik alles doen om dat te vermijden. Beter worden was mijn doel. Niet meer constant ziek zijn.
Maar daar hoort ook bij: je emoties negeren.
Wat heb je eraan om je rot te voelen? Ik kon toch niks veranderen. Medelijden met mezelf was geen optie. Ik dacht dat ik sterk moest zijn, gewoon doorgaan, het zo snel mogelijk accepteren. Dan zou het makkelijker worden, dacht ik.
Ik hield mij vast aan die gedachte. Ik dacht dat ik achter mijn beslissing stond. Geen gluten eten is niks, vergeleken met ziek zijn. Vechten. Niet achterom kijken.
Ik probeerde positief te blijven.
Sommige glutenvrije koekjes zijn zelfs lekkerder dan de gewone koekjes. Ik at dingen die ik eerder niet eens zag, of waarschijnlijk nooit had gekocht. Niet alles was negatief. Dáár richtte ik mij op.
En elke keer dat ik even dacht: ik vind dit zo klote, wuifde ik het weg. Niet zeuren, het heeft toch geen zin. Je oude leven komt niet terug.
Maar ondertussen... miste ik dat leven.
Een leven waarin ik gewoon mee kon doen. Zonder uitleg. Zonder angst. Waarin ik niet hoefde te vertellen dat ik een auto-immuunziekte heb, en geen allergie. Waarin ik niet steeds hoefde uit te leggen dat zelfs een kruimel mijn darmen beschadigt. Waarin ik gewoon kon eten, zonder paniek over lepels, pannen of messen.
Wat niemand ziet, is de uitputting.
Altijd plannen. Altijd uitleggen. Altijd ‘nee’ horen als je weer eens vraagt of er ook glutenvrije opties zijn. Altijd anders zijn.
Op vakantie niet zomaar iets kunnen proeven. Niet even iets lekkers halen bij een kraampje. Alleen maar kijken.
Ik wil dat helemaal niet. Ik wil gewoon genieten, zoals ieder ander.
En ik doe het hoor googelen, voorbereiden, mijn eigen eten meenemen. Maar soms eet ik iets met tegenzin omdat er geen andere keuze is. Ik dwing mezelf het te accepteren. Maar diep vanbinnen?
Ik vind het moeilijk. Verdomd moeilijk.
Ook al hoor je me er zelden over.
De impact is groter dan mensen denken.
Het is niet dat ik geen gluten mag eten. Dat is te doen. En het is zelfs even lekker. Het is dat de wereld doet alsof ik niet besta. Alsof mensen als ik er niet toe doen.
Altijd dat zoeken. Het toe kijken dat iedereen overal kan eten, en ik, ik kan alleen toekijken. Alsof ik er niet toe doe.
Die momenten waarop je je afvraagt: waarom ben ik alleen in iets wat mij elke dag raakt?
Maar er zijn ook lichtpunten.
In Praag waren álle taarten glutenvrij en gewoon mét suiker, ei en melk. Mango-cheesecake, chocoladetaart… zó lekker.
In Brugge, die ene wafeltent waar je de beste glutenvrije wafel met ijs krijgt.
In Leiden, een volledig glutenvrij restaurant.
Zulke plekken maken mij zó blij. Ze voelen als een zonnestraal door grijze lucht.
Een engel, bijna.
En ik laat altijd weten hoe dankbaar ik ben, want zij zijn de uitzondering. Niet de norm.
Gelukkig heb ik ook mensen om mij heen die wél rekening houden.
Familie en vrienden die het wél belangrijk vinden. Die vragen stellen, ingrediënten checken, samen glutenvrij met mij eten. Jullie hebben mij laten voelen dat ik er mag zijn. Jullie zijn mijn norm geworden. Minder accepteer ik niet meer.
Ik wilde jullie niet belasten met mijn probleem. Dus ik loste het alleen op. Of dat probeerde ik.
Maar ik weet nu: dat wil ik niet meer. Dat kán ik ook niet.
Ik weet wat ik wel en niet mag eten. Wat ik nodig heb, is iets anders.
Erbij horen.
Dat is het enige wat ik vraag.
En ik begrijp nu, als ik dit verdriet niet deel, dan bestaat het voor de wereld ook niet.
Community
Ben je een vrouw, woonachtig in Drenthe en omgeving? en heb je de behoefte om in contact te komen met andere vrouwen en mee te doen aan activiteiten waar rekening wordt gehouden met coeliakie?
Klik dan op deze link:
https://www.gedachtenenkronkels.nl/vrouwen-community
Reactie plaatsen
Reacties
Mooi geschreven. Zo voel ik me ook, op mijn dertigste (nu anderhalfjaar geleden) de diagnose gekregen. Wat mis ik mijn "oude" leven. Het spontane. Opeens besef ik mij hoe het sociale leven toch altijd draait om eten.
Het ergste vind ik nog dat mijn kinderen het ook hebben, terwijl ik zelf dus niet eens wist dat ik het had. Dat zij altijd de uitzondering moeten zijn bij feestjes, partijtjes en andere activiteiten breekt echt mijn hart.
Dat is ook waar ik altijd aan denk. Die arme kindertjes. Wij zijn volwassen. Dat buiten sluiten en er net elke keer niet bij horen of mee kunnen doen. Hartverscheurend💔.
Heel herkenbaar! Ik ben 55 jaar en weet sinds maart dat ik coeliakie heb…. Een toevalstreffer na een maagonderzoek wegens maagzuur. Met biopten en bloedtesten bevestigt. Nooit echte buikpijnklachten gehad en van het ene op het andere moment volledig glutenvrij gaan eten voor de rest van mijn leven. Wat een omslag! Wat het helemaal moeilijk maakt is dat ik lichamelijk niks merk(te) maar dat mijn darmen wel degelijk beschadigen na het eten van gluten.
Plotseling moet je nee zeggen op feestjes etc. en kun je niet spontaan iets doen… altijd voorbereiden en zelf eten meenemen. Het is wat het is, je doet het omdat het niet anders kan. Positief blijven en doorgaan want zeuren heeft geen nut. Maar altijd de uitzondering zijn blijft zeker moeilijk.
Voor mij is dat precies wat het moeilijk maakt. De uitzondering zijn. Het is niet eens het glutenvrij eten wat ik moeilijk vind.
Hallo Deborah
Wat en leuke bericht van jou .
Ik had traan in mijn ogen toe ik dit hed gelezen. Om dat dit zo past bij mij .de stukjes valen ge woon in elkaar. Maar het is zo zoeken nog naar eten .aardappelen en groeten gaan oke .maar pasta vindt ik best lastig ik kan niet echt lekker sausjes maken en wat er door moet normaal halde je pakjes saus maar dat gaat niet meer dus ben nog zoekende.ik weet nog maar net dat ik geen gluten mee mag dat is van af mei .
Maar heel erg bedankt voor bericht heel erg lief dat jij dit zo deelt.😘
Heyy, stuur maar een email naar: info@gedachtenenkronkels.nl
Dan heb ik wel een paar recepten voor sausjes.
Amai, volledig mijn leven beschreven. Ook weer even confronterend, want inderdaad positief blijven en maar doorgaan en moeilijke momenten verdringen. Heel fijn om te weten dat we niet alleen zijn.
Ik vind het ook een fijn idee dat ik niet alleen hierin sta. Jammer dat we zo onzichtbaar zijn voor de rest van de wereld.
Ja je hebt het goed verwoord! Het hele spontane is weg uit ons leven, maar verder kan je best wel lekker eten.
Het is een lastig te begrijpen ziekte. Maar gelukkig heb ik ook een lieve man die glutenvrij met mij eet🥰. Bedankt voor je mooie blog. 👍🍀
Precies! Glutenvrij eten is niet het punt. Het kan, het is lekker en prima te doen. Mits je de deur niet uit gaat. Want buiten je eigen huis is alles heel erg beperkt. De reden dat ik afgelopen dinsdag een aanval had was omdat ik instant noodles wilde. In mijn woonplaats had geen 1 supermarkt of toko glutenvrije instant noodles. Iets brak. Ik kon online bestellen, maar dan moest ik 3 dagen wachten. Ik wil het nuuuuu!!! Ja, er is een oplossing...maar niemand begrijpt kennelijk wat het is om niet gewoon te kunnen eten wat je wil. Dat je supermarkten af moet lopen om iets te vinden, en dan vaak ook niet. Dat je soms niet spontaan iets kan eten. Daar zit de pijn.
Mooi geschreven en oh zo herkenbaar. Ik eet al 23 jaar glutenvrij en nog steeds voel ik regelmatig dat ik 'er niet bij hoor'. Vooral op vakantie. Maar...ik koester ook de momenten wanneer bv een vriendin wèl een glutenvrij (en melkvrij in mijn geval) gebakje haalt. Dus daar richt ik me op.
Maar t is soms niet eerlijk, zo voelt 't.
Yep! Positief blijven en niet in het negatieve vallen. Je kan er zo weinig mee. Het veranderd niks. Maar dat betekent niet dat het er niet is. En dat was ik aan het negeren. Blij met het minimale. Niet willen klagen. Daar ben ik klaar mee. Eigenlijk wil ik gewoon net zoals vroeger weer alles kunnen doen. Maar helaas....
Zo herkenbaar. Ik heb tot mijn 52 alles mogen en kunnen eten. Op die leeftijd is coeliakie vastgespeld!
Ik een échte Bourgondiër die alles luste en heel graag uit uit eten gaat. Dit was echt pittig ….
Ik vind het nog steeds lastig op een feest de uitzondering te moeten zijn. O wat zou ik graag gewoon alles mee kunnen eten zoals de rest.
Maar ik heb geen keus…. Ik moet dit aanvaarden
Ja, zo moeilijk💔. En jezelf maar groot houden, want tja...je kan er niks aan doen, en degene die het feeste geeft ook niet.
Zo herkenbaar, zelf geen coeliakie, maar mijn dochter. Ze klaagt nooit, maar wat jij beschrijft is wat ik voel voor haar / bij haar. Dank je wel voor de woorden die je aan dit gevoel hebt gegeven.
Graag gedaan hoor! Het is een stil verdriet. Er is namelijk ook zoveel positiefs. Mensen die overal rekening mee willen houden. En ja, er zijn oplossingen. Maar, soms wil je geen oplossing. Soms wil je gewoon gehoord worden. De realiteit is, dat ondanks de oplossingen, je niet gewoon zou kunnen doen of eten wat je wil. Je vrijheid is weg. Soms wil je gewoon geen aandoening hebben. Soms wil je dat dit niet waar is, een slechte droom en dat het ophoud. Maar dat doet het nooit. Je leven is niet zoals dat van een "normaal" persoon. En dat doet pijn.
Wat weer mooi geschreven... mensen weten vaak niet wat je mankeert.en dan zeggen ze al snel dat je je aanstelt maar ze weten nie hoe erg het is maar gelukkug zijn er ook mensen die je wel.begrijpen n begrip.tonen
Dankjewel